Attività
Fornire tutela e assistenza ai malati e offrire sostegno morale e supporto organizzativo, mediante la creazione di uno sportelli informativi di orientamento a essi dedicati:
- - Sportello dedicato ai medici specialisti
- - Sportello informativo generico
Accendere i riflettori sulle malattie autoimmuni del fegato:
- - Chiedere un’adeguata informazione dei medici di base che dovrebbero essere i primi a guidarci verso una diagnosi corretta e precoce e indirizzarci verso gli specialisti del caso.
- - Sollecitare gli specialisti affinchè approntino un “protocollo”, una sorta di tabella di marcia che contenga tutte le indicazioni per compiere tutti i passi successivi alla diagnosi.
- - Sostenere la costituzione di centri di eccellenza in cui poter trovare tutti gli specialisti coinvolti nella cura delle malattie autoimmuni del fegato.
Intervenire presso le autorità sanitarie e politiche competenti:
- - Sollecitare le autorità competenti per fare si che anche le altre MAF di cui ci occupiamo vengano inserite nell’elenco nazionale delle malattie rare.
- - Richiedere lo spostamento in fascia A di farmaci attualmente in fascia C e di alcuni farmaci da banco comunque utili in certe patologie.
Sostenere economicamente la ricerca scientifica:
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- Sostenere economicamente la ricerca scientifica in ambito nazionale e internazionale indirizzata allo studio di malattie di particolare rilevanza sociale con specifico riferimento alle patologie autoimmuni del fegato.
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- Partecipare al finanziamento di validi progetti di ricerca nel campo malattie autoimmuni del fegato.
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- Partecipare al sovvenzionamento di assegni e borse di studio destinate alla conduzione dei progetti di ricerca sopraindicati e al perfezionamento professionale.