Impegnato nel volontariato sociale fin da ragazzo nel momento della diagnosi di malattia autoimmune del fegato ho sentito il desiderio e la necessità di condividere emozioni e aspettative con altri pazienti in condizioni simili. Da questo desiderio condiviso con altri pazienti nel marzo del 2017 è nata AMAF Monza Onlus.

Sono Alessandra, la mia partecipazione all’Associazione, che si sviluppa ormai su diversi fronti (...sono addetta stampa e intrattengo i rapporti con le istituzioni  nonché i rapporti con i pazienti attraverso la help line), nasce da un’esigenza molto forte, da parte mia, di dare una risposta fattiva e concreta alla malattia rara (PBC nel mio caso) sin dal momento della diagnosi. Pertanto, insieme ai miei colleghi, ho cercato e cercherò attraverso questa strada di essere vicina e dare un aiuto concreto a tutti coloro che vorranno usufruire della nostra esperienza di pazienti per i pazienti.

Ciao sono Valentina,  mi è stata diagnosticata  la malattia nel 2015 dopo un lungo periodo  difficile. Da queste sofferenze ho sentito l’esigenza e la necessità di trovare conforto  in altre persone  e nel 2017, assieme ad altri pazienti, ho contribuito alla fondazione di Amaf. Ad oggi, grazie all’aiuto  ed alla condivisione  con altri malati,  sono riuscita a ritrovare la serenità, e posso  dire essere  felice dei risultati ottenuti e mi sento fiduciosa nel pensare  che ognuno di Voi, con il tempo, con la nostra vicinanza ed il nostro supporto, riuscirà a trovare il proprio equilibrio per stare meglio.

Sono entrata in punta di piedi nell’Associazione nel 2018 e piano piano è cresciuto in me un entusiasmo ed una passione verso il Sociale ed il mondo del volontariato che mai avrei pensato di avere. Passione, dialogo, condivisione, aiuto, orientamento e solidarietà sono sentimenti che alimentano giornalmente questo bisogno di essere di supporto e di conforto verso chi, come me, si trova a dover convivere ogni giorno con una malattia rara. E’ una realtà, un desiderio di essere al vostro fianco, per rispondere concretamente ad un bisogno di aiuto.

Da sempre impegnata in attività di volontariato, l’incontro con Amaf è stato molto naturale e mi ha permesso di poter condividere l’esperienza di un lungo percorso di fatiche e incertezze scaturite dall’impatto con la diagnosi di colangite sclerosante ricevuta da mio marito, sono  “care giver”.

Credo profondamente nella consapevolezza e credo che la stessa possa essere uno strumento efficace per potersi orientare nel viaggio dell’esistenza che, seppur faticoso, permette ad ognuno di noi di dare un senso al nostro vissuto trasformando la fragilità in  forza.