Il 28 giugno 2022 dalle ore 10 alle ore 13 potrete seguire il webinar “Il percorso ad ostacoli del malato di fegato” su Motore Sanità
La tavola rotonda, a cui parteciperà anche il Presidente di Amaf Onlus, Davide Salvioni, verterà sull’accesso ai percorsi di cura e gestione del paziente nelle malattie epatiche autoimmuni a livello MULTIREGIONALE.
Alcune anticipazioni sulle posizioni di AMAF attraverso le parole del suo Presidente:
“Per tutti i pazienti affetti da malattie rare epatiche la diagnosi, soprattutto la diagnosi precoce, è di fondamentale importanza per poter intervenire tempestivamente a livello terapeutico. In questo processo sono coinvolti in prima persona gli specialisti e i medici di medicina generale, che devono essere costantemente aggiornati, e i pazienti devono poter far capo a centri di riferimento riconosciuti e strutturati a livello nazionale. A tale proposito, la telemedicina e la digitalizzazione possono svolgere un ruolo davvero importante, anche sfruttando gli aiuti del PNRR, si potrebbe creare una rete della quale i pazienti potrebbero avvalersi, soprattutto se si trovassero impossibilitati a raggiungere fisicamente un centro di riferimento per le patologie epatiche autoimmuni. I PDTA sono per noi molto importanti: la nostra associazione ha scelto di investire nella formazione di pazienti esperti al suo interno, anche per poter partecipare ai tavoli di lavoro delle strutture che hanno voluto e vorranno creare un piano terapeutico che ormai, anche in base alle direttive dei centri di ricerca, va assumendo un taglio decisamente unitario e uniforme. I registri nazionali di patologia sono strumenti molto importanti in quanto presiedono al monitoraggio delle malattie sul territorio, ed è per questo che la nostra Associazione sostiene da tempo il Registro nazionale della Colangite Biliare Primitiva e, alla loro realizzazione, sosterremo anche quello della Colangite Sclerosante e dell’Epatite Autoimmune".
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