Siamo lieti di annunciare che ERN Rare-Liver ha recentemente completato una serie di video informativi per i pazienti su una selezione di malattie rare del fegato, i video sono stati prodotti in lingua inglese e sottotitolati in italiano.
La Commissione Europea a partire dal 2011 ha avviato una politica di integrazione volta a favorire la libera circolazione di informazioni circa le malattie rare e a garantire l’accesso a cure di elevata qualità per tutti i cittadini europei. Questa politica prevedeva e prevede lo sviluppo di Reti Europee di riferimento (attualmente sono 24) che si avvalgono di centri di eccellenza appartenenti agli Stati membri
Gli obiettivi principali di queste Reti Europee sono di facilitare lo scambio di conoscenze tra operatori sanitari di nazionalità diverse, di creare un data base Europeo per malattie rare, di affrontare nel miglior modo possibile quelle patologie che necessitano di trattamenti specializzati e di concentrazione di conoscenza e risorse. Inoltre le ERN hanno come scopo di informare i pazienti, di "spiegare" la malattia e i suoi meccanismi di azione, ma soprattutto di informare circa le nuove scoperte per le cure, i farmaci e le terapie. L’ultimo un importante obiettivo delle ERN è di migliorare la relazione medico paziente facendo in modo che i pazienti siano sempre ascoltati in quanto primi "esperti" nelle loro malattie, in grado quindi di fornire un grande valore aggiunto nella ricerca delle migliori cure.
Clicca qui per vedere i video: ( Se i sottotitoli non si dovessero vedere o non dovessero essere in italiano selezionare la lingua nel menù di youTube)