COLANGITE SCLEROSANTE PRIMITIVA 

 PROGETTO COMPLETATO 

R09 -Sostegno del Registro Nazionale della Colangite Sclerosante Primitiva – Anno 2023

Coordinatore: Prof. Pietro Invernizzi

Comitato Scientifico: Prof. Marco Carbone, Prof. Marco Marzioni, Prof. Vincenza Calvaruso, Dott.ssa Nora Cazzagon, Prof. Vincenzo Cardinale, Prof. Umberto Vespasiani Gentilucci.

La Colangite Sclerosante Primitiva è una malattia rara, immuno-mediata che colpisce le vie biliari ed è caratterizzata da presentazione clinica ed evoluzione estremamente eterogenee.

Attualmente non è disponibile un registro nazionale ufficiale che offra a pazienti, medici ed istituzioni dei dati di epidemiologia accurati, né modalità per una sorveglianza della malattia nel tempo. A tal proposito i centri di riferimento per lo studio della PSC, coordinati dal Centro delle Malattie Autoimmuni del Fegato di Monza (Università di Milano-Bicocca) attiveranno a fine 2022 un Registro di malattia che coinvolge numerosi ospedali italiani in tutte le regioni. Tale registro è associato ad una biobanca che raccoglie campioni biologici (sangue, urine, feci, bile, tessuti) di individui affetti da tale malattia.

L’obiettivo principale del registro nazionale PSC e della biobanca PSC è quello di:

1.    monitorare la malattia sul territorio italiano

2.    studiarne le diverse presentazioni cliniche e decorso clinico per comprenderne i fattori di rischio

3.    definire innovative modalità di monitoraggio dell’evoluzione della malattia

4.    individuare nuovi possibili target terapeutici

5.    monitorare l’efficacia e sicurezza dei nuovi farmaci che entreranno nella pratica clinica

Come associazione di pazienti riteniamo di estrema importanza sensibilizzare tutti i pazienti a sostenere questo registro.

Scopo del progetto è contribuire economicamente alle seguenti spese:

·         Supporto data manager e lab manager dedicati al mantenimento registro e biobanca euro 8000

·         Spese annuali di spedizione di campioni biologici euro 1000

·         Mantenimento annuale del database e biobanca euro 1000

Costo totale euro 10.000

 PROGETTO COMPLETATO 

Sostieni il progetto effettuando un bonifico sul cc di Amaf (IBAN: IT69A0303233430010000004495).

Nella causale inserire: Erogazione liberale a sostegno del progetto R09.

Si prega di mandare sempre una mail a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. di conferma dell’avvenuto bonifico, specificando nome, cognome, indirizzo, codice fiscale, luogo e data di nascita (dati utili all'emissione del documento valido per la detrazione fiscale). 

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