PROGETTO COMPLETATO 

R07 -Sostegno del Registro Nazionale dell’Epatite Autoimmune – Anno 2022

Coordinatore: Prof. Pietro Invernizzi

Comitato Scientifico: Prof. Marco Carbone, Prof. Marco Marzioni, Prof. Vincenza Calvaruso, Dott.ssa Nora Cazzagon, Prof. Vincenzo Cardinale, Prof. Umberto Vespasiani Gentilucci.

L’epatite autoimmune (EA) è una malattia rara del fegato ad eziologia autoimmune caratterizzato da un andamento remittente-recidivante e che se non identificata e trattata adeguatamente può evolvere in quadri di malattia epatica avanzata.

Attualmente non è disponibile un registro nazionale ufficiale che offra a pazienti, medici ed istituzioni dei dati di epidemiologia né modalità per una sorveglianza della malattia nel tempo. A tal proposito i centri di riferimento per la AIH, coordinati dal Centro delle Malattie Autoimmuni del Fegato di Monza (Università di Milano-Bicocca) attiveranno entro metà 2023 un Registro di malattia che coinvolge numerosi ospedali italiani in tutte le regioni. Tale registro è associato ad una biobanca che raccoglie campioni biologici (sangue, urine, tessuti) di individui affetti da tale malattia.

L’obiettivo principale del registro nazionale AIH e della biobanca AIH è quello di monitorare la malattia sul territorio italiano, studiarne le caratteristiche (ad esempio indagare possibili fattori predittivi di recidiva di malattia) e individuare nuovi possibili target terapeutici.

Come associazione di pazienti riteniamo di estrema importanza sensibilizzare tutti i pazienti a sostenere questo registro.

Scopo del progetto è contribuire economicamente alle seguenti spese:

1.    Supporto data manager e lab manager dedicati al mantenimento registro e biobanca euro 2000

2.    Pagamento della CRO (Contract Research Organisation) deputata al disegno degli studi, creazione cartella elettronica, coordinamento dei comitati etici per l’approvazione del progetto in tutti i centri italiani euro 3000

Costo totale euro 5.000

Scarica qui la scheda del progetto

  PROGETTO COMPLETATO

Sostieni il progetto effettuando un bonifico sul cc di AMAF (IBAN:IT69A0303233430010000004495). Nella causale inserire: Erogazione liberale a sostegno del progetto R07.

Si prega di mandare sempre una mail di conferma dell’avvenuto bonifico, specificando nome, cognome, indirizzo, codice fiscale, luogo e data di nascita (dati utili all'emissione del documento valido per la detrazione fiscale).

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Sostegno annuale al Registro Nazionale della Colangite Sclerosante Primitiva -2022-

 
COLANGITE SCLEROSANTE PRIMITIVA 

Coordinatore: Prof. Pietro Invernizzi

 Comitato Scientifico: Prof. Marco Carbone, Prof. Marco Marzioni, Prof. Vincenza Calvaruso, Dott.ssa Nora Cazzagon, Prof. Vincenzo Cardinale, Prof. Umberto Vespasiani Gentilucci.

La Colangite Sclerosante Primitiva è una malattia rara, immuno-mediata che colpisce le vie biliari ed è caratterizzata da presentazione clinica ed evoluzione estremamente eterogenee.

Attualmente non è disponibile un registro nazionale ufficiale che offra a pazienti, medici ed istituzioni dei dati di epidemiologia accurati, né modalità per una sorveglianza della malattia nel tempo. A tal proposito i centri di riferimento per lo studio della PSC, coordinati dal Centro delle Malattie Autoimmuni del Fegato di Monza (Università di Milano-Bicocca) attiveranno a fine 2022 un Registro di malattia che coinvolge numerosi ospedali italiani in tutte le regioni. Tale registro è associato ad una biobanca che raccoglie campioni biologici (sangue, urine, feci, bile, tessuti) di individui affetti da tale malattia.

L’obiettivo principale del registro nazionale PSC e della biobanca PSC è quello di:

 1.    monitorare la malattia sul territorio italiano

 2.    studiarne le diverse presentazioni cliniche e decorso clinico per comprenderne i fattori di rischio

 3.    definire innovative modalità di monitoraggio dell’evoluzione della malattia

 4.    individuare nuovi possibili target terapeutici

 5.    monitorare l’efficacia e sicurezza dei nuovi farmaci che entreranno nella pratica clinica

 Come associazione di pazienti riteniamo di estrema importanza sensibilizzare tutti i pazienti a sostenere questo registro.

 Scopo del progetto è contribuire economicamente alle seguenti spese:

 1.    Supporto data manager e lab manager dedicati al mantenimento registro e biobanca euro 2000

 2.    Pagamento della CRO (Contract Research Organisation) deputata al disegno degli studi, creazione cartella elettronica, coordinamento dei comitati etici per l’approvazione del progetto in tutti i centri italiani euro 3000

  Costo totale euro 5.000

  PROGETTO COMPLETATO

Sostieni il progetto effettuando un bonifico sul cc di AMAF (IBAN:IT69A0303233430010000004495). Nella causale inserire: Erogazione liberale a sostegno del progetto R06.

Si prega di mandare sempre una mail di conferma dell’avvenuto bonifico, specificando nome, cognome, indirizzo, codice fiscale, luogo e data di nascita (dati utili all'emissione del documento valido per la detrazione fiscale).

PROGETTO COMPLETATO

S05 Sostegno allo studio monocentrico sulla Vancomicina

Centro delle malattie autoimmuni del fegato di Monza: Prof. Pietro Invernizzi, Dott. Marco Carbone, Dott.ssa Laura Cristoferi, Dott. Alessio Gerussi, Dott.ssa Federica Malinverno, Dott.ssa Eleonora Binatti

COLANGITE SCLEROSANTE PRIMITIVA

S05 Sostegno allo studio monocentrico sulla Vancomicina

Centro delle malattie autoimmuni del fegato di Monza: Prof. Pietro Invernizzi, Dott. Marco Carbone, Dott.ssa Laura Cristoferi, Dott. Alessio Gerussi, Dott.ssa Federica Malinverno, Dott.ssa Eleonora Binatti

La manipolazione del microbiota, tramite trapianto fecale o antibiotici non assorbibili, è una nuova frontiera terapeutica nel campo della CSP.  È noto da alcuni anni che la vancomicina, antibiotico non assorbibile (non entra nel sangue) alteri selettivamente la composizione del microbiota intestinale rendendolo più “benigno” nei confronti del fegato (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32946600/).

L’obiettivo del nostro progetto consiste nel testare la vancomicina, tramite studio sperimentale rigoroso (trial randomizzato, controllato) nei pazienti affetti da CSP con e senza malattia infiammatoria cronica dell’intestino, per esplorarne i potenziali benefici sulla progressione della malattia. Durante lo studio verranno inoltre condotte analisi su sangue e feci che sfrutteranno le più avanzate tecnologie di genomica, trascrittomica e radiomica con la finalità di aiutarci a comprendere meglio i meccanismi della malattia.

Noi crediamo che questo studio possa aprire potenziali nuovi scenari terapeutici utili a rallentare il decorso della malattia e pertanto a migliorare la prognosi di questi pazienti. Per questo motivo, la ricerca ha bisogno di voi.

Come associazione di pazienti riteniamo di estrema importanza sostenere questo studio.

Scopo del progetto è contribuire economicamente alle seguenti spese:

• Contribuire alla copertura dei costi per effettuare analisi su sangue e feci che sfruttando le più avanzate tecnologie di genomica, trascrittomica e radiomica         euro 15.000

Costo totale euro 15.000

 Sostieni il progetto effettuando un bonifico sul cc di AMAF (IBAN:IT69A0303233430010000004495). Nella causale inserire: Erogazione liberale a sostegno del progetto S05. 

Si prega di mandare sempre una mail di conferma dell'avvenuto bonifico, specificando: nome, cognome, indirizzo, codice fiscale luogo e data di nascita (dati utili all'emissione del documento valido per la detrazione fiscale).

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Sostegno annuale al Registro Nazionale della Colangite Biliare Primitiva

Prof. Pietro Invernizzi, Dott. Marco Carbone, Prof.ssa Annarosa Floreani, Prof. Domenico Alvaro, prof. Marco Marzioni, Prof. Massimo Zuin, Prof. Luigi Muratori, Dott Floriano Rosina

COLANGITE BILIARE DEL FEGATO

R03 -Sostegno del Registro Nazionale della Colangite Biliare Primitiva – Anno 2021-

Prof. Pietro Invernizzi, Dott. Marco Carbone, Prof.ssa Annarosa Floreani, Prof. Domenico Alvaro, prof. Marco Marzioni, Prof. Massimo Zuin, Prof. Luigi Muratori, Dott. Floriano Rosina.

La CBP è una malattia cronica del fegato e delle vie biliari, a patogenesi autoimmune. Nonostante sia una malattia rara, non è riconosciuta come tale dal Ministero della Salute e pertanto non è disponibile un registro nazionale ufficiale che offra a pazienti, medici ed istituzioni dei dati di epidemiologia né modalità per una sorveglianza della malattia nel tempo. a tal proposito i centri di riferimento per la CBP hanno attivato da luglio 2019 un Registro di malattia che coinvolge numerosi ospedali italiani in tutte le regioni. Tale registro è associato ad una biobanca che raccoglie campioni biologici (sangue e urine) di individui affetti da tale malattia.

L’obbiettivo principale del registro nazionale CBP e della biobanca CBP è quello di monitorare la malattia sul territorio italiano, studiarne le caratteristiche (ad esempio indagare perché alcuni individui hanno una malattia più aggressiva e/o meno responsiva ai farmaci), monitorare l’efficacia e la sicurezza dei farmaci registrati e di quelli in via di sperimentazione.

Come associazione di pazienti riteniamo di estrema importanza sensibilizzare tutti a sostenere questo registro. 

Scopo del progetto è contribuire economicamente alle seguenti spese:

• Supporto ricercatore dedicato al mantenimento registro e biobanca euro 9000
• Acquisto dello spazio cloud per l’immagazzinamento dei dati sensibili euro 1000
• Spese annuali di spedizione di campioni biologici euro 1000
• Mantenimento annuale del database e biobanca euro 1000
• Pagamento della CRO (Contract Research Organisation) deputata al coordinamento dei comitati etici per l’approvazione del progetto in tutti i centri italiani euro 3000

Costo totale euro 15.000

  PROGETTO COMPLETATO