Uniamo

 

Per evitare il più possibile l’accesso ospedaliero ai pazienti con colangite biliare primitiva, per minimizzare il rischio di entrare in contatto con una possibile fonte di contagio, supportando, al contempo, la necessaria continuità terapeutica Intercept ha attivato “InterceptconTe” un servizio, volto a garantire la consegna a domicilio di Ocaliva(R).

 

Il servizio “InterceptconTe” sarà attivato solo dopo nulla osta formale da parte della tua regione e sarà condotto nel seguente modo:

 

·         La Regione informerà i responsabili degli Enti della possibilità del servizio “InterceptconTe” per i pazienti con PBC e in trattamento con Ocaliva.

 

·         I responsabili degli Enti, dopo accettazione del servizio e interazione con PHSE S.r.l, informeranno i pazienti della possibilità di non recarsi in ospedale per il ritiro del farmaco Ocaliva e illustreranno le condizioni del Servizio secondo un template fornito da PHSE, raccogliendo dai pazienti stessi l’adesione al Servizio e l’autorizzazione a PHSE al ritiro del farmaco ed al trattamento dei propri dati personali.

 

·         Il referente dell’Ente seguendo il piano terapeutico e le vostre disposizioni prescrittive preparerà una busta (courierbag) per ogni paziente in cui saranno inseriti i farmaci da consegnare al paziente. Il referente dell’Ente sarà responsabile del contenuto di ogni busta, che rimarrà sigillata sino alla consegna al paziente.

 

·         PHSE Srl, rapportandosi poi con gli Enti, si farà carico dell’organizzazione del servizio e di tutti gli aspetti logistici connessi al trasporto del farmaco.

 

 

 

Intercept Italia S.r.l., in quanto finanziatore del progetto, non verrà a conoscenza di alcun dato personale dei pazienti che beneficeranno del servizio.

 

 

Amaf ha seguito da vicino lo sviluppo di questo servizio, se avete bisogno di chiarimenti contattate:

 

Franca Resegotti:

 

Mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

 

Cell: 3917329485 dal lunedì al venerdì dalle 9.30 alle 12.30

 

 

AMAF si unisce alle tantissime le associazioni di persone con malattie rare, oncologiche, croniche, complesse e con disabilità firmatarie della lettera che chiede rassicurazioni al Governo sulla tutela delle fragilità in questa emergenza nell'emergenza.

CLICCA QUI  ????????????
http://www.uniamo.org/lettera-aperta-al-governo/

La lista è in continuo aggiornamento. L'appello a Giuseppe Conte Palazzo Chigi - Presidenza del Consiglio dei Ministri Ministero della Salute ISS - Istituto Superiore di Sanità

 

Il Centro MAF di Monza sta coordinando la raccolta di dati di pazienti affetti da EPATITE AUTOIMMUNE (anche overlap con CBP e CSP) che sono risultati positivi al COVID-19 su tutto il territorio nazionale.

 

È importante analizzare le informazioni di tanti pazienti, questa ricerca permetterà di definire meglio come gestire questa malattia durante l’infezione in Italia e nel resto del mondo.

 

Per chi è interessato a contribuire, contattare la email dedicata a questo studio: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

 

Buongiorno, qui di seguito potete scaricare la lettera che il coordinatore dell'ERN RARE LIVER Prof. Ansgar W. Lohse ha preparato per tutti i pazienti MAF.

Ringraziamo per la traduzione in Italiano:

Dr. Nora Cazzagon, Azienda Ospedale Università Padova

Prof. Pietro Invernizzi, Ospedale San Gerardo di Monza

Prof. Massimo Zuin, Ospedale San Paolo e San Carlo Milano

 

SCARICA IL DOCUMENTO

 

QUI TROVATE INFORMAZIONI IN CONTINUO AGGIORNAMENTO OLTRE A:
 
NUMERI VERDI DI EMERGENZA E SPECIFICI PER LA MALATTIE RARE;
LE RACCOMANDAZIONI DELLE SOCIETA’ SCIENTIFICHE;
MISURE REGIONALI DI SEMPLIFICAZIONE
E SUPPORTO AI PAZIENTI;
MISURE DI SUPPORTO SOCIALE;
ALTRE FACILITAZIONI PER
TUTTI I CITTADINI