Uniamo

 

Amaf Monza Onlus è lieta di invitarvi al concerto “Tre cori in…canto”.

Il concerto sarà preceduto dall’incontro con il Prof. Pietro Invernizzi e lo staff del centro MAF.

Domenica 12 maggio dalle ore 18,00 vi accoglieremo nel nostro stand presso la Palazzina dell’accoglienza, piano -1,dell’Ospedale San Gerardo di Monza , via Pergolesi n.33.
Fino alle ore 20,00 avremo il piacere di ritrovarci con il Prof. Invernizzi e il suo staff .
A disposizione degli intervenuti è previsto un buffet che ci accompagnerà fino alle 21,00 ora di inizio del concerto.
Il ricavato della serata sarà devoluto ad Amaf e per questo viene richiesto ai partecipanti di contribuire con un’offerta libera.
Mentre a chi vorrà usufruire del buffet è richiesto un piccolo contributo di euro 10,00. A tale proposito, per ovvie esigenze organizzative, vi chiediamo di dare cortese conferma della vostra partecipazione entro e non oltre il 10 maggio scrivendo all’indirizzo mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. .

 

 

Dopo diverse segnalazioni ricevute riguardo alla carenza sul mercato di alcuni farmaci a base di acido ursodesossicolico, utile alla cura di diverse patologie autoimmuni del fegato, Vi riportiamo quanto viene comunicato da AIFA:
 
“… In particolare la carenza  di DEURSIL capsule (per problemi produttivi)  dovrebbe rientrare dopo il 31/03/2019. Mentre Acido ursodesossicolico di Zentiva (carente per problemi produttivi) dovrebbe rientrare dopo il 1 maggio 2019.  Come suggerisce anche AIFA, poiché per questi due farmaci esistono molti farmaci alternativi/generici è bene farsi consigliare dal proprio medico per stabilire una terapia alternativa.
Altro invece è il discorso per Ursobil sciroppo e Ursultec sciroppo la cui produzione risulta definitivamente cessata…” 
Ogni nuovo aggiornamento in merito verrà pubblicato su questo sito e sulla pagina Facebook di AMAF.
 

 

È attivo il reclutamento per uno studio di ricerca clinica in pazienti con prurito causato da colangite biliare primaria (PBC).

Il prurito è comune nelle persone con PBC e i trattamenti attualmente disponibili, oltre a non essere sempre efficaci, presentano anche effetti  indesiderati. È necessario trovare migliori trattamenti contro il prurito in pazienti con PBC. Il reclutamento è attivo in 5 istituti/ospedali italiani (Bologna,Padova, Firenze, Monza e Milano).
In allegato la comunicazione ufficiale per il reclutamento.

 
 

 

 

A seguito di quanto sotto riportato, l’Alleanza delle Malattie Rare, e noi di Amaf con essa, ci stiamo preparando per rispondere adeguatamente a tali inaccettabili disposizioni. 

 

 

FARMACI ORFANI Vi ivitiamo a leggere il dossier dei ricercatori di OSSFOR che spiega le differenze con la precedente legge di bilancio

Ecco il link