Uniamo

 

È attivo il reclutamento per uno studio di ricerca clinica in pazienti con prurito causato da colangite biliare primaria (PBC).

Il prurito è comune nelle persone con PBC e i trattamenti attualmente disponibili, oltre a non essere sempre efficaci, presentano anche effetti  indesiderati. È necessario trovare migliori trattamenti contro il prurito in pazienti con PBC. Il reclutamento è attivo in 5 istituti/ospedali italiani (Bologna,Padova, Firenze, Monza e Milano).
In allegato la comunicazione ufficiale per il reclutamento.

 
 

 

 

A seguito di quanto sotto riportato, l’Alleanza delle Malattie Rare, e noi di Amaf con essa, ci stiamo preparando per rispondere adeguatamente a tali inaccettabili disposizioni. 

 

 

FARMACI ORFANI Vi ivitiamo a leggere il dossier dei ricercatori di OSSFOR che spiega le differenze con la precedente legge di bilancio

Ecco il link

 

 

MALATTIE RARE ➡️Qui potete ascoltare l’intervista alla Senatrice Binetti e alla Presidente di Omar Ilaria Ciancaleoni Bartoli sulle serie perplessità sollevate dalla legge di bilancio

Link qui