Dopo la richiesta inviata alla Casa farmaceutica produttrice del farmaco Questran che purtroppo continua a confermare difficoltà nella reperibilità del farmaco almeno fino a febbraio, abbiamo ritenuto opportuno informare e chiedere l’attenzione del ministro della salute On. Giulia Grillo.
Fiduciosi che già nei prossimi giorni riusciremo a darvi risposte più precise e speriamo più confortanti, alleghiamo la lettera al ministro e ringraziamo il Dott. Petta segretario di AISF, il Prof. Pietro Invernizzi e la Prof.ssa Annarosa Floreani che hanno voluto con noi sottoscrivere questo appello.
Cari amici,
Il nostro impegno non si ferma mai !
Dal 10 dicembre 2018 Amaf sarà a Roma per partecipare attivamente al tavolo dell’Alleanza delle Malattie Rare per seguire tante tematiche che stanno a cuore ai pazienti.
Ci confronteremo e decideremo di volta in volta quali argomenti portare all’attenzione anche delle autorità competenti. Siamo sempre in prima linea nella battaglia per il riconoscimento delle patologie rare che come Associazione rappresentiamo e lo facciamo insieme a tante altre Associazioni perchè nell’Alleanza delle Malattie Rare non ci sono personalismi ma piuttosto “solidarietà” grazie alla quale la battaglia di uno diventa la battaglia di tutti!
Sul nostro sito e sulla nostra pagina Fb troverete di volta in volta gli aggiornamenti e gli sviluppi dei nostri lavori.
Per info su AMR www.osservatoriofarmaciorfani.it
AISF e AMAF si sono attivate per risolvere il problema dell’indisponibilità del farmaco “Questran” che ormai dal mese di agosto scarseggia ed è attualmente indisponibile sul mercato. Qui di seguito trovate la richiesta congiunta inviata all’AIFA e alla casa farmaceutica nella speranza che il problema si risolva quanto prima visto il notevole disagio che ne deriva per tanti pazienti. AMAF, assieme alla comunità scientifica, continuerà a monitorare la situazione ed è già pronta a fare altri passi nel caso in cui fosse necessario. Seguite gli sviluppi sul nostro sito e sulla nostra pagina Facebook.
Mancata disponibilità attuale in italia del farmaco Questran
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