Ecco il secondo articolo frutto di una collaborazione tra AMAF, il Centro malattie Autoimmuni del Fegato e i Rappresentanti del Network Europeo di Riferimento per le Malattie Epatiche, pubblicato nella Rivista delle Malattie Rare.
Anche in questo caso l’unione delle nostre energie ha prodotto un articolo didascalico e informativo a proposito di una delle tre patologie autoimmuni del fegato: la Colangite Sclerosante Primitiva. Con questo articolo ci rivolgiamo ad un pubblico eterogeneo, mediamente informato costituito da pazienti e medici di medicina generale.
Come AMAF, riteniamo che l’informazione sia l’arma più importante che possediamo, ci permette di essere tempestivi nella diagnosi e facilitati nella comprensione delle implicazioni cliniche e quotidiane che una patologia come la Colangite Sclerosante Primitiva ha nella vita di noi pazienti.
Rimaniamo connessi in attesa dell’ultimo articolo sulla Colangite Biliare Primitiva! ... Clicca qui per leggere l’articolo
Recentemente uno dei pazienti esperti di Amaf ha fatto una presentazione per Health Publishing & Services SrL un gruppo editoriale e di consulenza leader nel panorama sanitario, punto di riferimento nel mondo farmaceutico, dei dispositivi medici, delle biotecnologie e di tutte le aziende legate al mondo Life Science. La presentazione (che potrete visualizzare cliccando qui) mostra le difficoltà dei pazienti (e delle persone che li aiutano) nell'affrontare la malattia, nel relazionarsi con gli enti che forniscono assistenza ed in particolar modo con le strutture e le persone del Sistema Sanitario Pubblico, mostra l'importanza dell'uso corretto delle Tecnologie Sanitarie e evidenzia quando la conoscenza del paziente (che attraverso l'Accademia di EUPATI può diventare Paziente Esperto) possa aiutare a migliorare il Sistema e a fare delle scelte etiche, scelte etiche estremamente complesse quando si parla di Politiche Sanitarie e trattamenti medici.
Gli studiosi del Centro delle Malattie Autoimmuni del Fegato dell’Università di Milano-Bicocca presso l’Ospedale San Gerardo hanno individuato quattro nuovi sottotipi di Colangite Biliare Primitiva (CBP) basandosi sui dati clinici di più di 12mila soggetti provenienti da tutto il mondo.
Clicca qui per leggere l’articolo pubblicato su “Il Cittadino”
Siamo lieti di annunciare che ERN Rare-Liver ha recentemente completato una serie di video informativi per i pazienti su una selezione di malattie rare del fegato, i video sono stati prodotti in lingua inglese e sottotitolati in italiano.
La Commissione Europea a partire dal 2011 ha avviato una politica di integrazione volta a favorire la libera circolazione di informazioni circa le malattie rare e a garantire l’accesso a cure di elevata qualità per tutti i cittadini europei. Questa politica prevedeva e prevede lo sviluppo di Reti Europee di riferimento (attualmente sono 24) che si avvalgono di centri di eccellenza appartenenti agli Stati membri
Gli obiettivi principali di queste Reti Europee sono di facilitare lo scambio di conoscenze tra operatori sanitari di nazionalità diverse, di creare un data base Europeo per malattie rare, di affrontare nel miglior modo possibile quelle patologie che necessitano di trattamenti specializzati e di concentrazione di conoscenza e risorse. Inoltre le ERN hanno come scopo di informare i pazienti, di "spiegare" la malattia e i suoi meccanismi di azione, ma soprattutto di informare circa le nuove scoperte per le cure, i farmaci e le terapie. L’ultimo un importante obiettivo delle ERN è di migliorare la relazione medico paziente facendo in modo che i pazienti siano sempre ascoltati in quanto primi "esperti" nelle loro malattie, in grado quindi di fornire un grande valore aggiunto nella ricerca delle migliori cure.
Clicca qui per vedere i video: ( Se i sottotitoli non si dovessero vedere o non dovessero essere in italiano selezionare la lingua nel menù di youTube)
Colangite Sclerosante Primitiva
Epatite Autoimmune
Le patologie rare all'attenzione dell'ONU:
Malattie rare. "Ok Onu a prima risoluzione che riconosce diritti a persone che ne sono affette"
Le problematiche si spostano su un piano di collaborazione internazionale,
abbattendo le barriere e rafforzando il concetto di rete ..
